Epilessia, la mia malattia

Il cervello è un organo meraviglioso, forse il più complesso, e governa tutte le attività del nostro “essere”. Lì risiedono le nostre azioni, le nostre abitudini, la nostra memoria, e molto altro. Dicono che un lato del cervello governi le azioni meccaniche e razionali, e l’altra parte si occupi di più della nostra emotività, dei ricordi, dei sentimenti. Non so se è davvero così.

Parto da qui per iniziare il racconto di oggi, di cui io sono la protagonista. 

Il 14 febbraio 2022 è la Giornata Internazionale dell’Epilessia. E questa è la mia storia con questa ospite, che mi accompagna da più di 30 anni.


Una compagna di cammino

Ci sono tante cose che accadono nel corso della vita: alcune capitano, e non puoi farci nulla, se non fartele amiche.
Al capitolo “salute” sulla mia strada si è presentata, senza alcun preavviso, qualche mese prima dei miei 18 anni, una malattia che si chiama “epilessia”.

Epilessia letteralmente significa “essere colto di sorpresa”, ed è così che accade con quelle che vengono chiamate “crisi”.
Ci ho messo un po’ per capire che era quello il nome giusto. Ma cosa e quando mi è successo?

18 marzo 1991

È accaduto nel giro di pochi minuti: stavo guardando fuori dalla finestra della mia camera, mi sono sentita dapprima la bocca rigida e storta e poi… il buio. 
Sono cascata a terra come un sacco di patate e mi sono risvegliata stesa sul mio letto – mi dicono – 5 minuti dopo. 
A cui è seguito il ricovero in ospedale, esami, accertamenti… e scopro di avere una cisti congenita al cervello, rivelatasi poi una malformazione. Qualche sintomo epilettico c’era, ma non tutti. 
Per precauzione mi danno 25 mg di barbiturico da assumere tutte le sere e poi, per 6 mesi più niente: le mie giornate sembrano essere tornate ala normalità. A parte il barbiturico, che mi ha scombussolato un po’ la vita.

Da settembre di quell’anno ricominciano piccole crisi alla bocca. E dopo un anno di consulti su quella cisti, che lì c’è e lì rimane, vengo indirizzata in un centro di eccellenza per la cura delle epilessie: la Fondazione Istituto Universitario di Ricerca  e Cura “Casimiro Mondino” di Pavia. Dove ancora sono in cura, ormai da 30 anni. 
A febbraio 1992 – anno del mio diploma – vengo ricoverata per accertare il tipo di epilessia.


Dicono…

L’epilessia è una di quelle malattie che potrebbe essere “di familiarità”, dicono

Cioè, potrebbe essere che – nella storia della famiglia – qualcun altro ne abbia sofferto. Così, al primo colloquio con i medici, mi viene chiesto se qualcuno (nonni, zii, cugini…) abbia sofferto di epilessia. 
Niente. Non è il mio caso. Ma mica sempre è così.
Quindi sono l’unica in famiglia. Pazienza… la cureremo.

Ne esistono di molti tipi, dicono… 

Ed è vero. Dalle persone che incontro in clinica (allora, nel 1992 e nei due ricoveri successivi nel 2003 e nel 2014 per esami di controllo), mi rendo conto che ogni caso è un caso a sé: vuoi per il tipo di crisi, vuoi per la cura, vuoi per la risposta di ogni persona alla terapia farmacologica. 
Io ho una forma “parziale”, che però è pur sempre epilessia… mannaggia!
Mi affido agli specialisti, ripongono la fiducia in loro e nella scienza.

Si può anche guarire, dicono

Vero anche questo. Ho conosciuto persone che avevano crisi convulsive e prendevano molti più farmaci di quanti ne prendo io, ma sono guarite completamente.
Io, purtroppo, no. Sono pure “farmaco-resistente”
Me ne farò una ragione, senza pensarci troppo.
Se potessi non prendere le medicine ne farei volentieri a meno, ma non si può.
Pazienza. Continuerò a prendere i farmaci.
Non è così grave. Basta non dimenticarsi.
(e se ti dimentichi, è il tuo organismo a ricordartelo…)


“Ma hai l’epilessia?” Sì, e te la racconto.

Fortunatamente – scrivevo qualche riga più – su il mio tipo di epilessia è “parziale”: non svengo (è successo solo nel 1991), non ho convulsioni, ma solo piccoli irrigidimenti del muscolo della mandibola e del braccio destro. E il mio cervello “bacato” – come scherzosamente lo definisco io – decide quando vuole di scatenare queste piccole crisi.
Per fortuna stare davanti allo schermo del pc non mi dà alcun effetto, altrimenti non avrei mai aperto questo blog e nemmeno farei il lavoro che faccio.

Se non ne parlo, nessuno pensa che io sia malata, perché – nonostante tutto – sono una donna solare e positiva. Però credo che sia importante parlarne, e raccontare la “mia” storia.

Ancora non ho trovato “la quadra”, la cura giusta, e ogni tanto le crisi saltano fuori, all’improvviso. Grazie al cielo durano poco, e me ne accorgo solo io.

I primi anni non sono stati facili: prima esami, ricoveri, e dal nulla dover assumere tutti i giorni farmaci che non sono proprio “leggeri”. Gli effetti più pesanti? Memoria e concentrazione praticamente andati…
Ai miei 18 anni non ho potuto fare la patente, perché avevo iniziato a prendere le pastiglie, e – su consiglio del neurologo che mi ha preso in cura – ho dovuto aspettare 2 anni senza crisi e finalmente superare l’esame di guida all’età di 26 anni.
Le crisi poi si sono ripresentate, ma sono compatibili con la guida. Così sono indipendente almeno per andare al lavoro e fare qualche commissione.

Dopo 30 anni, sono fra i casi di “farmaco resistenza”: devo affidarmi un po’ ai neurologi e un po’ al mio corpo, che risponde come vuole lui agli effetti dei medicinali, per capire se un mix di pastiglie è quello giusto oppure è il caso di cambiare. I foglietti illustrativi neanche più li leggo…

I momenti più difficili sono proprio i periodi in cui si modifica la cura, riducendo un farmaco per introdurne uno nuovo. Altro che i vaccini!
Ma sopporto questi periodi transitori con pazienza e con la speranza che il nuovo mix porti giovamento almeno per rallentare gli effetti e la frequenza delle mie piccole crisi.


Pensa positivo

Ho imparato, nel corso degli anni, a convivere con questa malattia, sviluppando un buon autocontrollo nell’insorgenza di una crisi, e perfino a trovarne gli aspetti positivi.
Lo so che vi state chiedendo dove si trova il lato “bello” in una malattia…

Io l’ho trovato: nella Ricerca.
Che non è solo lasciare il mio 5 per mille o una donazione, ma fare qualcosa di più.
Da malata e da paziente.

il personale dell’Istituto Mondino di Pavia

Il Mondino di Pavia è un Istituto di Ricerca Universitario dove arrivano persone di tutte le età da tutta Italia, e dove si fanno molti studi per sperimentare e cercare nuove cure.

Se guardo alla mia famiglia, ricordo mio padre, che – prima di ammalarsi – donava il sangue per l’Avis. E spesso veniva chiamato per dare il sangue per i bambini.
Lui mi ha insegnato il lato bello del dono e del servizio gratuito per il bene del prossimo.
Io non posso fare quello che faceva lui.
Il mio sangue è pieno di “schifezze”: i farmaci che prendo tutti i giorni, mattino e sera, che però servono al mio organismo per stare meglio.

Così, quando in clinica si sta avviando un progetto di ricerca, e mi vien chiesto se posso dare il mio contributo, accetto di buon grado se mi si chiede di partecipare.

Allora sì che la mia malattia può servire a qualcosa!
E il mio essere “paziente” mi apre alla speranza. So che non vedrò subito i risultati – non su di me – ma sono sicura che il mio mettermi a disposizione da malata per trovare nuove vie di cura avrà contribuito a far fare un passo avanti ai ricercatori e a quanti si adoperano per il bene di tutti noi malati.

Spero che la mia testimonianza possa essere di aiuto a chi – come me – soffre di questa patologia. Siamo in tanti, ma non siamo soli.


Se sei una persona malata di epilessia, o un familiare di una persona affetta da questa patologia, ti auguro tanta serenità.

E un pensiero sincero e di cuore lo rivolgo ai medici e ricercatori: siete persone preziose!
Grazie per quello che fate per noi ogni giorno.


Caro lettore, se sei arrivato fin qui, ti chiedo – se puoi – di condividere la mia storia. C’è ancora troppo pregiudizio nei confronti dei malati di epilessia. Io – per fortuna – non ho avvertito troppo questo stigma, ma so che Lice (la Lega Italiana contro le Epilessie) e questa giornata internazionale che tinge di viola molti monumenti, portano avanti questa battaglia. Siamo persone normali, solo con il cervello un po’ danneggiato.

Un mio amico usa questo motto: “Punta alla Luna, mal che vada finirai nelle stelle”

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