30 anni di me e di te…

“Il Cervello: se lo coltivi funziona. Se lo lasci andare e lo metti in pensione si indebolisce. La sua plasticità è formidabile. Per questo bisogna continuare a pensare”

Rita Levi Montalcini

Dal 15 al 19 Marzo si svolge la Settimana Mondiale del Cervello ed è occasione per molti per organizzare eventi, a carattere scientifico e non, per parlare di questo meraviglioso organo che governa tutte le azioni del nostro corpo. Ma anche il pensiero, il carattere e tutto quello che ci plasma.

Per me quest’anno è un anniversario particolare: compio i miei primi 30 anni con una compagna di vita a volte silenziosa, a volte fastidiosa: l’epilessia.

Era il 18 marzo 1991
Non avevo compiuto ancora 18 anni. Guardavo fuori dalla finestra della mia camera, come faccio spesso, e d’un tratto mi sono sentita la bocca rigida e storta e …bam! Giù per terra.
Mi sveglio qualche minuto dopo stesa sul letto.
Da lì è iniziato il percorso per gli accertamenti, per capire cosa fosse questa strana caduta.

Gli esami del primo ricovero hanno evidenziato una cisti subaracnoidea congenita, e non si è capito subito se fosse o meno epilessia.

C’è di buono che da allora non sono più svenuta.

Ho fatto altre visite nel primo anno, soprattutto da neurochirurghi, per capire se questa cisti era o meno da operare.
Un professore molto bravo, osservando la mia prima Risonanza Magnetica, ha sentenziato che non c’era nulla da operare.

… sono nata così, e così rimango.

Dopo sei mesi di calma apparente, si manifestano quelle che oggi a tutti gli effetti chiamiamo “crisi”, anche se non si vedono e me ne accorgo solo io quando arrivano. E pure senza una causa scatenante. Vengono quando vogliono, mattina pomeriggio o sera, più o meno frequenti, più o meno forti.
Ma mi lasciano lavorare, cantare, leggere, educare, e pure guidare. Insomma… vivere!

Archiviati i neurochirurghi, il mio medico mi indirizza all’Istituto Neurologico Mondino di Pavia, centro specializzato nella cura delle malattie neurologiche.
Dopo il primo ricovero per gli accertamenti del caso, mi dicono che sì, la mia è una forma di epilessia parziale.
Ma si può anche guarire.

Si può.
In alcuni casi.
Non nel mio.

Dopo 30 anni di cure con i farmaci, che ogni tanto vanno cambiati e riadattati, posso definirmi “farmaco resistente”. E a quanto pare siamo in tanti. Quanti esattamente non so.

Medicine
Al primo quarto di pasticca che mi è stato dato nel 1991, si sono aggiunti altri farmaci: alcuni tolti nel corso del tempo, altri nuovi, qualcuno efficace, qualcuno no. Ormai mi conosco talmente bene che riconosco subito se un nuovo farmaco può essere efficace oppure no.

La Ricerca
Non mi sono mai scoraggiata, anzi.
Non potendo – come mio padre – donare il sangue per le persone che hanno bisogno di trasfusioni, quando al Mondino c’è una ricerca in corso per cercare soluzioni nuove per i pazienti come me, perché non partecipare?

Se la mia malattia può essere oggetto di studio per individuare nuovi farmaci o qualche modo di cura diverso, io sono contenta. Non mi sento una cavia.
Questa mia compagna di vita deve pur servire a qualcosa…

Oggi, 18 marzo 2021, non è un buon periodo per me con le crisi, pure con la pandemia in corso.

Confido nella ricerca e nei medici che mi hanno in cura. In questi 30 anni ho visto molte persone e molti casi, ognuno diverso dall’altro. Anche guariti.


Mi piacerebbe che questo articolo arrivi alle famiglie che hanno un malato in casa, di epilessia o meno.
La malattia, per quanto ci stia antipatica e non la si auguri a nessuno, la si può vivere male, subendola, o bene, convivendoci e offrendola per il bene di tutti.

Usiamo il cervello, proprio come diceva Rita Levi Montalcini: continuiamo a pensare, e a pensare positivo!
Dicono che sia già metà della cura…

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