In occasione della giornata mondiale dell’epilessia, torno a parlare di questa malattia che mi accompagna da 30 anni.
Ho scoperto troppo tardi che Lice, la Lega Italiana Contro le Epilessie, aveva organizzato per questa giornata un concorso dedicato a chi, come me, soffre di questa malattia, così l’ho mancato.
Lo hanno chiamato Epifactor, e sulla pagina con tutte le informazioni viene introdotto così:
“Le persone con epilessia possiedono spesso una spiccata sensibilità che li porta ad esprimere i loro sentimenti mediante la musica, la danza, la pittura, la poesia, come molte altre persone e anche meglio.”
È vero! Nel nostro piccolo siamo creativi, e molto spesso la gente non ci riconosce, perché siamo persone normali, solo con questo difetto in più che in molti casi neanche si nota.
Io, ad esempio, sono farmaco resistente, devo prendere le medicine tutti i giorni, ma vivo una vita assolutamente normale, e le crisi – che pur ci sono – mi permettono di lavorare e guidare.
E a chi non mi conosce, se non lo racconto, la malattia sembra non esistere. Eppure c’è… eccome!
Meno male che la mia forma permette che me ne accorga solo io, e in qualche raro caso, solo chi ha imparato ad osservarmi.
Credetemi, seppure sia una forma lieve, è un fardello che a volte vorresti non avere; per comunicare meglio, per avere più attenzione.
Forse anche per questo amo scrivere più che parlare.
La mia epilessia, compagna di vita, bisogna controllarla con i farmaci. Ho fiducia nei medici e, quando posso, sono ben felice di dare il mio contributo alla ricerca per trovare nuove soluzioni, perché davvero si possa trovare una cura per tutte le epilessie, proprio come recita lo slogan della giornata mondiale di questo anno.
Da questo mio blog auguro buon lavoro ai tanti medici e scienziati impegnati in prima linea nello studio di questa malattia, e se qualcuno dei miei compagni di sventura nella malattia volesse raccontare la sua storia, offro questo piccolo spazio perchè insieme si possa condividere un pezzo di vita che ci accomuna.
Buona GME 2021!
