Epilessia… è anche una questione di Geni

Questo è lo slogan scelto quest’anno dalla Lega Italiana Contro le Epilessie (Lice), che ha messo su una maglietta i ritratti di alcuni personaggi storici famosi che avevano questa malattia.

Il 10 febbraio sarà la Giornata Mondiale dell’Epilessia, e anch’io la celebrerò.

Anche se è appurato che in molti casi esiste “familiarità” e quindi la malattia può trasmettersi fra familiari, questo non è il mio caso.

E poi la malattia si presenta in tantissime forme, come altrettante sono le risposte alle terapie.

Alcuni guariscono, altri no. Come me. Ci chiamano “farmaco – resistenti”.

Con l’epilessia si vive? certo;
anzi, nei casi come il mio ci si “con-vive”. Perché è una malattia che ti accompagna ogni giorno. Magari senza farsi sentire, ma a volte con quelle che i medici chiamano “crisi”.
Le mie per fortuna sono parziali e circoscritte; nessuno se ne accorge se non io.

Ironicamente mi definisco “cervello bacato”, perché il mio è un cervello malato da ormai 29 anni, che mi permette, nonostante tutto, di svolgere una vita normale.

Ma in questa giornata voglio ricordare i tanti medici e ricercatori che ogni giorno lavorano per studiare questa malattia ancora in parte sconosciuta e cercano di trovare soluzioni che possano aiutare noi malati a vivere meglio.

Da persona malata, non posso donare il mio sangue (come fece mio padre) in aiuto a bambini o pazienti che necessitano di trasfusioni; ma posso donarlo – e lo faccio più che volentieri – quando serve per la ricerca.

Giusto due anni fa, nel 2018, una giovane ricercatrice stava raccogliendo nel centro dove sono in cura questo “materiale prezioso” (il sangue pieno di farmaci anti-epilettici) per confrontarlo con il sangue di persone sane e trovare possibili nuove soluzioni mirate proprio per noi farmaco-resistenti. Lo studio si chiamava “Mirnalepsy”.

Mi piacerebbe tanto sapere se il mio contributo ha portato a qualche risultato utile.

#liberiamolaricerca: supportiamo davvero tutti insieme questi specialisti, che – tanto quanto noi – sono persone “pazienti”.

Ci vuole “pazienza” e “costanza” per poter raggiungere nuovi risultati.

Ringrazio di cuore i neurologi della Fondazione Istituto Neurologico “C. Mondino” di Pavia, per la loro professionalità, competenza e umanità.

A loro, a tutti i neurologi e a tutti gli ammalati auguro una buona Giornata Mondiale dell’Epilessia!


E se avete voglia di conoscere meglio la mia storia con questa malattia, vi lascio il link all’articolo che scrissi nel settembre 2018:

Chi sono? Un meraviglioso “cervello bacato”

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